Direitos e acesso ao tratamento pelo SUS e planos de saúde
O Brasil possui uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida em 2014.1 A AME é uma doença rara, e o SUS estabelece diretrizes para o cuidado integral do paciente.1
Nos planos de saúde privados, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) regulamenta a cobertura de tratamentos para doenças raras.2,3,6
Como garantir o acesso pelo SUS:
1
Mantenha-se informado sobre os tratamentos incorporados e os critérios de elegibilidade1,4
2
Trabalhe em parceria com o médico responsável para documentar adequadamente a necessidade do tratamento4
3
Reúna toda a documentação necessária (exames, laudos e relatórios)4
4
Acompanhe ativamente o processo junto à Rede Habilitada pelo Ministério da Saúde7
5
Conecte-se com associações de pacientes que possam oferecer orientação5.
Como garantir o acesso pelo plano de saúde:
1
Trabalhe em parceria com seu médico para verificar os tratamentos incorporados pela ANS e os critérios de elegibilidade para elaboração do relatório de solicitação2,6
2
Organize toda a documentação médica: Reúna exames genéticos confirmatórios, laudos especializados, relatórios de evolução clínica, prescrições médicas detalhadas2,6
3
Protocole formalmente a solicitação: Faça por escrito, guardando comprovantes de entrega e números de protocolo2,6
4
Estabeleça prazos claros: A ANS determina prazos específicos para resposta (até 21 dias úteis para medicamentos)2
5
Acompanhe ativamente.
Referências
1. Félix TM, de Oliveira BM, Horovitz DDG. Building a National Policy for Rare Disease in Brazil. J Community Genet. 2024 Sep 26;16(4):389-396. doi: 10.1007/s12687-024-00732-9. PMID: 39325316; PMCID: PMC12321720.
2. Brasil. Agência Nacional de Saúde Suplementar. Resolução Normativa – RN nº 428, de 7 de novembro de 2017. Atualiza o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que constitui a referência básica para cobertura assistencial mínima nos planos privados de assistência à saúde. Brasília: ANS; 2017.
3. Cunico C, Gomes RZ, Schiavon JLN, Pereira LRL. Initiatives to promote access to medicines after publication of the National Policy for Comprehensive Care for People with Rare Diseases in Brazil. Orphanet J Rare Dis. 2023 Sep 25;18(1):290. doi: 10.1186/s13023-023-02881-5. PMID: 37749596; PMCID: PMC10519073.
4. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipos 1 e 2. Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 3, de 21 de março de 2025. Brasília: Ministério da Saúde; 2025.
5. Cure SMA. About Cure SMA. Elk Grove Village: Cure SMA; 2024. Disponível em: https://www.curesma.org/about-cure-sma/
6. RESOLUÇÃO NORMATIVA ANS Nº 571, DE 8 DE FEVEREIRO DE 2023. Link: https://www.ans.gov.br/component/legislacao/?view=legislacao&task=textoLei&format=raw&id=NDM1MQ==
7. Nota Informativa nº 9.2025-CGRAR-DAET-SAES-MS. Link: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencasraras/notas-tecnicas-e-informativas. Acessado em 15/10/2025
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