Para tornar mais fácil a aceitação e a convivência com o diagnóstico da atrofia muscular espinhal, algumas organizações oferecem apoio aos pacientes e seus familiares. Isso engloba desde ajuda para lidar com as questões emocionais, troca de experiências, disponibilidade de informação de qualidade sobre a doença e serviços diversos.
Clique e saiba onde você pode buscar suporte para AME:
- AAME: Amigos da Atrofia da Medula Espinhal (RJ)
- ABRAME: Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (CE)
- DONEM: Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares (PE)
- Instituto Viva Iris: Espaço Viva Íris Terapias Neuromotoras (MG)
- INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Nacional e ES)
- Instituto Fernando AME: Instituto Fernando Loper Vasconcellos (PR)
- Serviços de referência para Doenças Raras (Nacional)