Rede de apoio em AME: saiba onde buscar ajuda

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por Emerson Archanjo

Para tornar mais fácil a aceitação e a convivência com o diagnóstico da atrofia muscular espinhal, algumas organizações oferecem apoio aos pacientes e seus familiares. Isso engloba desde ajuda para lidar com as questões emocionais, troca de experiências, disponibilidade de informação de qualidade sobre a doença e serviços diversos.1-7

Veja onde você pode buscar suporte para AME:

  • AAME: Amigos da Atrofia da Medula Espinhal (RJ)1
  • ABRAME: Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (CE)2
  • DONEM: Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares (PE)3
  • Instituto Viva Iris: Espaço Viva Íris Terapias Neuromotoras (MG)4
  • INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Nacional e ES)5
  • Instituto Fernando AME: Instituto Fernando Loper Vasconcellos (PR)6
  • SBGM: Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica7

Referências:

  1. AAME – Amigos da Atrofia da Medula Espinhal (RJ). Disponível em: https://www.facebook.com/AtrofiaMuscularEspinhal/. Acesso: maio de 2024.
  2. ABRAME: Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (CE). Disponível em: Universo Ame – Just another WordPress site (universocoletivoame.com.br). Acesso: maio de 2024.
  3. DONEM: Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares (PE). Disponível em: https://www.facebook.com/profile.php?id=100064684269453. Acesso: maio de 2024.
  4. Instituto Viva Iris: Espaço Viva Íris Terapias Neuromotoras (MG). Disponível em: https://www.facebook.com/vivairis/?rf=1848278748783758. Acesso: maio de 2024.
  5. INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. Disponível em: INAME – Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. Acesso: maio de 2024.
  6. Instituto Fernando Loper Vasconcelos. Disponível em: Instituto Fernando Loper Vasconcellos (@institutofernandoame) • Fotos e vídeos do Instagram. Acesso: maio de 2024.
  7. Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica. Serviços de referência em doenças. Disponível em: https://www.sbgm.org.br/ServicoReferencia.aspx?area=informacoes&pagina=servicoreferencia. Acesso: maio de 2024.

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