Informações certas

• Procure entender o que é a AME.

• Converse com médicos especialistas (neuropediatra, neurologista ou geneticista).

Rede de apoio

• Compartilhe o diagnóstico e busque acolhimento emocional.

• Procure grupos de apoio, associações de pacientes e ONGs especializadas em AME.

Acompanhamento médico

• Agende consultas regulares com o especialista responsável pelo caso do seu filho(a).

• Mantenha um acompanhamento multidisciplinar, conforme orientação médica.

• Juntos, elaborem um plano de intervenção individualizado.

Acesso ao tratamento

• Reúna os documentos necessários para solicitar o tratamento pelo SUS ou plano de saúde.

• Siga as orientações do médico e da equipe de saúde para encaminhar esses documentos conforme o protocolo do seu estado ou município.

Aconselhamento genético

• Marque consulta com um geneticista para entender as causas hereditárias da AME e avaliar o risco para outros membros da família.

• O aconselhamento genético oferece informações importantes para o planejamento familiar.

Rotina familiar

• Prepare-se para mudanças na rotina, adaptações em casa, transporte e atividades diárias.

• Esteja atento às necessidades do seu filho(a) e mantenha o diálogo com os profissionais de saúde para ajustar os cuidados sempre que necessário.

Saúde emocional

• Permita-se sentir e compartilhar emoções, você não está sozinho.

• Busque apoio psicológico para toda a família e mantenha-se conectado às redes de apoio e profissionais de confiança.

Olhar atento

• Observe o desenvolvimento do seu filho(a) e comunique qualquer mudança ou sintoma novo à equipe médica.

• O acompanhamento contínuo é essencial para garantir intervenções rápidas e eficazes.