Você pode mudar o cenário de quem convive com HPN
(Hemoglobinúria Paroxística Noturna)
Está aberta a Consulta Pública nº 49/2026 da Conitec para avaliação de novas opções de tratamentos para HPN.
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Sua voz pode fazer a diferença!
A Consulta Pública é um espaço oficial e democrático de participação social, que promove o diálogo entre as pautas da saúde pública e os cidadãos, em que qualquer pessoa pode contribuir com opiniões e experiências.2
A participação de todos, pacientes ou não, tem o poder de transformar vidas.
Toda contribuição faz diferença
Entenda o que é a HPN1
A HPN é uma doença do sangue, bastante rara, e alguns dos principais sintomas são: fadiga intensa, falta de ar, dores no peito, escurecimento da urina e tromboses, entre outros. É uma doença crônica, que surge da mutação espontânea das células da medula.
Como participar da Consulta Pública nº 49/2026?
É simples e rápido!
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Clique no botão abaixo para acessar a página oficial da Consulta Pública.2
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No canto superior direito clique no botão azul para fazer seu login no GOV.BR.2
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A participação popular pode contribuir para avanços importantes no acesso a saúde de pacientes com HPN. Pacientes, familiares, cuidadores e apoiadores podem participar.
Referências
1. BRASIL. Ministério da Saúde. Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Hemoglobinúria Paroxística Noturna. Brasília: Ministério da Saúde, 2021. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br. Acesso em: 10 jun. 2026
2. KELLY, R. J. et al. Eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a 4-year update. Blood, Washington, v. 117, n. 25, p. 6786-6792, 2011. DOI: 10.1182/blood-2011-02-333997.
3. PARK, S. H.; LEE, J. W.; JANG, J. H. et al. Clinical characteristics and survival of Korean patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Korean Journal of Hematology, Seoul, v. 45, n. 3, p.196-202, 2010. DOI: 10.5045/kjh.2010.45.3.196.
4. ROCHA, V.; SOARES, M.; BORGES, D. et al. Qualidade de vida em pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna: estudo multicêntrico brasileiro. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, São Paulo, v. 42, n. 2, p. 101-109, 2020. DOI: 10.1016/j.hemat.2019.11.007.
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