Além do impacto de descobrir que possui um tipo de câncer raro, mudanças na rotina e perspectiva de futuro são alteradas com o diagnóstico do tumor neuroendócrino. Muitas vezes há necessidade de faltar ao trabalho durante o tratamento ou mesmo abandonar o emprego em situações mais graves.1-2
Essas e algumas outras questões foram abordadas por cerca de 2 mil pacientes, de 12 países, na primeira pesquisa sobre qualidade de vida em pessoas com tumores neuroendócrinos.1-2
A iniciativa, desenvolvida pelo The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA), com o apoio da farmacêutica Novartis, buscou mapear os impactos do tumor neuroendócrino na qualidade de vida dos pacientes.1-2
92% das pessoas com tumores neuroendócrinos tiveram que fazer alterações em seu estilo de vida, incluindo mudança na alimentação, atividades físicas e vida social.2
A saúde emocional dos pacientes também é bastante impactada, como indicou 60% dos entrevistados. Incertezas sobre o futuro (58%), dúvidas sobre o tratamento da doença (39%) e a falta de interesse em atividades que eram divertidas antes do diagnóstico (43%) foram alguns dos pontos mencionados.1
Para 70% dos pacientes, a falta de disposição influencia bastante no estilo de vida, e 43% relatam que pararam de socializar após o diagnóstico.1
Acesse o infográfico com os resultados!
Trabalho e vida financeira
A descoberta de um tumor neuroendócrino impacta ainda a vida financeira e produtiva dos pacientes. Entre os entrevistados que estavam trabalhando quando a pesquisa foi realizada, 39% já teve que usar dias de folga por conta do tratamento do tumor neuroendócrino.1
Outros 82% tiveram que parar de trabalhar por conta do tumor neuroendócrino e metade dos entrevistados relataram que suas finanças foram impactadas negativamente pelo tumor.1
Qual o caminho?
Para mudar esse quadro de isolamento e baixa qualidade de vida, os próprios pacientes entrevistados listaram alguns caminham que acreditam que os ajudariam a viver melhor. Para eles, seria importante:1
- Ter uma melhor compreensão para lidar com os sintomas relacionados ao tumor neuroendócrino (41%);
- Ter uma maior sensibilização sobre os tumores neuroendócrinos (42%)
- Ter mais acesso a uma equipe médica especializada em tumores neuroendócrinos.
Saiba onde buscar ajuda!
Referências
1. Novartis and INCA Global NET Patient Survey Report: Global Results. Acesso em dezembro de 2016.
2. International Neuroendocrine cancer Alliance (INCA). Global NET Patient Survey. Disponível em: http://incalliance.org/the-first-global-net-patient-survey/. Acesso em dezembro de 2016.