Você

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07/11/2017

Você

Se o seu filho tiver uma doença autoinflamatória, você provavelmente poderá colocar as necessidades dele em primeiro lugar, e as suas próprias em segundo, ou mesmo terceiro ou quarto, atrás da família e do trabalho. Mesmo quando você for forçado em um milhão de direções diferentes, é importante dar tempo para si mesmo e pensar sobre o que você pode precisar em termos de apoio. Faça uma leitura dos artigos aqui, que se dedicam a ajudá-lo a superar os desafios que você pode enfrentar.

Andando na corda bamba entre o trabalho e a vida doméstica

Fazer malabarismos das exigências do trabalho e da vida doméstica é bastante difícil, e quando você está cuidando de uma criança com uma doença autoinflamatória pode ser ainda mais difícil. Como você lida com as pressões do trabalho e pressões familiares e encontra o equilíbrio?

Você já ouviu falar da “teoria do papel”? É uma teoria, que também funciona bem na prática, para o desenvolvimento de mecanismos de enfrentamento equilibrados através da negociação do papel. Ela está enraizada na ideia de parceria com os outros para compreender e gerenciar as múltiplas demandas associadas ao trabalho e cuidar de uma criança com a doença em andamento. Muitas vezes, educadores de saúde usam essa ferramenta para ajudar os pais a compreender as demandas da doença do filho, mas não há nenhuma razão para que você não possa colocar a teoria em prática no gerenciamento de sua própria vida. Em última análise, ela fornece uma estrutura para ajudar a criar estratégias para:

1. Conhecer as necessidades médicas e emocionais de seu filho

2. Manter a sua própria saúde física e mental

3. Gerenciar as demandas de outras funções, tais como o seu papel no trabalho

E o que é essa teoria, você pode estar pensando? É um processo relativamente simples de seis etapas que você pode implementar para alcançar o equilíbrio entre os vários papéis que você possa ter de cumprir na vida.

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Este quadro pode parecer simples, mas quando você tiver um monte de coisas a considerar, é fácil lutar sem dar um passo atrás para planejar uma maneira eficaz de lidar com tudo em seu tempo. Dedicar um tempo para seguir este processo de seis etapas para identificar as demandas colocadas sobre o seu tempo e as maneiras pelas quais você pode negociar os papéis, caso seja seu próprio papel ou o papel de um amigo ou cuidador de suporte, pode garantir que você encontre maneiras de manter um equilíbrio realista entre vida e trabalho.

O jogo da culpa

O jogo da culpa

Quando uma criança é diagnosticada com uma doença rara, uma das primeiras coisas com as quais os pais se espantam é: será que eu causei isso? Isso é de alguma forma minha culpa?

Os pais de crianças que foram diagnosticadas com doenças raras podem se sentir culpados por uma série de motivos diferentes. Se a doença autoinflamatória for genética, eles podem se sentir culpados por “transmitir genes ruins” ao seu filho. Ou ao invés disso podem culpar seu/sua parceiro/a.

Quando se trata de coisas que você pode fazer para estragar seus relacionamentos, culpar a outra pessoa está certamente entre as piores. Aqui estão quatro coisas a considerar se você estiver jogando o jogo da culpa:

Dor

O primeiro passo é apenas perceber se é um problema em seu relacionamento. Você está lutando, ficando com raiva um do outro sem nenhum motivo aparente? Vocês estão escondendo um problema maior que estão se culpando mutuamente?

Consciência

Tenha muita consciência de quando você estiver culpando, criticando ou acusando, mesmo que você esteja fazendo isso em sua cabeça. E porquê. Se você puder se analisar precocemente, você pode deixar as coisas seguirem adiante e evitar iniciar uma briga.

Responsabilidade

Esta é a parte mais difícil, porque é mais fácil de encontrar defeitos nos outros do que em nós mesmos. Queremos estar certos. Então, basta fazer uma experiência, e ver se você pode assumir a responsabilidade completa de sua vida, incluindo seu relacionamento. Veja o que acontece. Lembre-se, este conselho se aplica a qualquer um que esteja em um relacionamento saudável. Isso não significa que você precisa assumir a responsabilidade por seu filho estar doente, isso significa que você precisa assumir a responsabilidade de como você está lidando com isso.

Comunicação

Diga ao seu parceiro o que está acontecendo, como você se sente sobre isso, e o esforço que está fazendo (e se algo estiver realmente te incomodando, comunique seus sentimentos sem culpa-lo). Considere também uma conversa com um terapeuta de casal. Ter uma pessoa externa com quem falar também pode ajudar a solidificar o seu relacionamento e colocar os dois no mesmo time. Uma vez que ambos estão fazendo esforços, você estará bem no seu caminho.


Referências

1. Debra A. Major. Utilizing role theory to help employed parents cope with children’s chronic illness. Health Education Research, Volume 18, Issue 1, 1 February 2003, Pages 45–57, https://doi.org/10.1093/her/18.1.45.