Vida

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07/11/2017

Vida

A vida tem bons e maus momentos, pode ser cheia de diversão ou às vezes apenas mundana. Isto é verdade, não importa o que você enfrenta. Mas se você ou seu filho tiver uma doença rara, como uma doença autoinflamatória, sua vida pode parecer um pouco diferente de outras pessoas, e você pode enfrentar desafios ou preocupações adicionais. Navegue nesta página e explore as informações e artigos que podem ajudar com algumas das incertezas ou dificuldades enfrentadas.

A vida mudará?

Doenças que ocorrem na infância e adolescência terão impacto sobre a vida de diferentes maneiras, dependendo da gravidade da doença da criança. Rotinas diárias podem mudar, as necessidades nutricionais podem ser alteradas, os níveis de energia podem flutuar e os planos de tratamento podem ter que ser levados em consideração e tratados com cuidado.

As crianças com uma doença autoinflamatória podem achar que elas não podem fazer as coisas que elas costumavam ser capazes de fazer antes de serem diagnosticadas, e/ou que não podem fazer tudo o que seus amigos fazem. Elas também podem ter de aguentar a dor e frequentar sessões de terapia e consultas hospitalares, ou até mesmo passar longos períodos no hospital. Isso pode ser perturbador, inquietante e frustrante e levar a sentimentos de ser ‘diferente’ ou se destacar da maioria. Estes sentimentos nem sempre são fáceis de lidar, e o quão bem uma criança lida com isso, muitas vezes, depende da sua idade ou maturidade, e está relacionada à sua personalidade.

Bem como perceber mudanças ao que pode ou não pode ser feito, outra coisa que pode mudar é a capacidade de fazer planos para o futuro. Muitas vezes é difícil planejar com antecedência porque não é possível prever a gravidade dos sintomas de amanhã, no dia seguinte, na semana seguinte ou mesmo no ano seguinte. Os planos de férias, ou mesmo apenas planos de sair para jantar, podem ter que ser colocados em espera ou decididos de última hora. Você tem que aprender a viver o momento e fazer o máximo de cada dia, de cada vez.

A melhor abordagem para lidar com a mudança é promover um ambiente de carinho e aberto, além de tentar encontrar apoio para o seu filho e para si mesmo, ou seja, encontrar pessoas que estão passando por algo semelhante e que possam conversar e passar o tempo juntos. Ou garantir que você está cercado por pessoas que entendem a sua situação, mesmo que eles não estejam vivendo algo semelhante. Também é importante tentar fazer com que todos os dias pareçam o mais normal possível para o seu filho: deixá-lo ver seus amigos, caminhar, ler, assistir a televisão ou outra atividade que o faça feliz.

Onde procurar apoio adicional

Se um membro da sua família tiver uma condição autoinflamatória, você pode precisar de apoio. Tudo bem. Isto é muito normal. Pode haver momentos em que os aspectos práticos da vida cotidiana, tais como dificuldades financeiras e estratégias de tratamento, pareçam muito para suportar, ou você pode estar à procura de apoio para as necessidades emocionais suas ou do seu filho. Há apoio disponível para todos os tipos de desafios que você possa estar enfrentando, ou que pode enfrentar no futuro. Você só precisa procurar ajuda no lugar certo, seja apoio ao tratamento, ajuda com os sintomas, opções de apoio para as crianças. Bons lugares para começar a procurar incluem o seu próprio médico ou o de seu filho, o departamento do hospital que você frequenta, os serviços sociais e os prestadores de seguros de saúde. Você também pode procurar a ajuda das autoridades de proteção à criança. Os amigos e familiares que conhecem você e suas necessidades muito bem – às vezes melhor do que você – podem ser uma valiosa fonte de apoio. E, por último, mas não menos importante, você pode recorrer a grupos de apoio de doenças raras que entenderão o que você está passando. Para mais informações sobre grupos de apoio de doenças raras veja os detalhes em nossa lista de links.

Contando aos outros sobre a vida com a doença autoinflamatória

Se o seu filho tiver uma doença autoinflamatória, é provável que você esteja se perguntando como explicar aos amigos, parentes, professores da escola ou creche do seu filho ou colegas de classe o que está realmente acontecendo – por que seu filho está cansado, recluso, incapaz de participar em atividades corriqueiras, ou ausente de confraternizações escolares e familiares.

As pessoas envolvidas na vida do seu filho, quer você goste ou não, terão um impacto sobre ele e moldarão a percepção dele de si mesmo e do mundo ao seu redor. Você não quer que eles façam suposições ou tratem o seu filho duramente por não fazer as coisas e se envolver em atividades que não pode fazer, não por culpa própria – o que pode prejudicar a autoestima do seu filho. Quanto mais estiverem bem informadas, o menos provável é que as pessoas tratem seu filho de forma inadequada e, por isso, será mais fácil continuar com as rotinas diárias e garantir que o seu filho esteja relaxado e confiante. Então, por onde começar? Como você pode começar a explicar?

Aqui estão algumas dicas úteis:

  • Seja aberto e honesto
  • Comece pelo começo – explique quando e como seu filho foi diagnosticado com a doença autoinflamatória, quais são os sintomas e como eles afetam o seu filho
  • Explique que a condição do seu filho muda diariamente. Às vezes, ele está bem e outras vezes não – consideração e flexibilidade são necessárias
  • Realce que, apesar do seu filho muitas vezes parecer estar bem, isso não significa que ele sempre está bem – é bom verificar com ele (porém em silêncio para não chamar a atenção de seu filho e fazê-lo sentir-se diferente)
  • Enfatize que seu filho ainda é uma criança e precisa ser tratado de forma semelhante a qualquer outra criança para ajudar a manter sua autoestima
    • A diferença é que, por vezes, ele pode não ser capaz de fazer tudo o que as outras crianças fazem (dê exemplos) e ele pode ficar doente com mais frequência do que outras crianças e precisa de descanso ou tratamento médico
  • Peça por compreensão sem julgamento

Também não subestime como você reage aos que te rodeiam. Se seus amigos, parente ou colegas não entendem ou não estão cientes daquilo que você está vivenciando, eles podem estar se perguntando por que você tem se excluído ou não estão tão disponíveis quanto no passado para atividades sociais ou até mesmo trabalho. A forma como seus amigos e colegas reagem também pode afetar o seu bem-estar pessoal. Para mais informações e conselhos sobre como gerenciar seus próprios relacionamentos, confira a seção ‘Você’.