Qualidade de vida

Quando uma pessoa é diagnosticada com uma doença autoinflamatória, sua vida muda. Não só para a pessoa diagnosticada ou sua família, mas também para os amigos e colegas. Uma sensação de 'vida antes' e 'vida após’ o diagnóstico pode surgir, em que a 'vida após', especialmente imediatamente após o diagnóstico, é cheia de desafios, dúvidas e incertezas.

 

Perguntas instantâneas, tais como; o quão ruim é a doença, o meu filho será saudável novamente, será que eu ou o meu filho seremos capazes de continuar fazendo o que eu ou ele/ela gostamos, o que o diagnóstico significa para o futuro, quais são as opções de tratamento para as crianças? Perguntas exigem respostas, e apesar de não tê-las todas, esperamos que o conteúdo aqui forneça algum apoio para navegar na jornada de viver com, ou ter um filho com, uma doença autoinflamatória.

 

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