{"id":601,"date":"2026-01-21T11:37:39","date_gmt":"2026-01-21T14:37:39","guid":{"rendered":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/?p=601"},"modified":"2026-01-22T08:05:16","modified_gmt":"2026-01-22T11:05:16","slug":"acesso-ao-tratamento-pelo-sus-planos-de-saude","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/acesso-ao-tratamento-pelo-sus-planos-de-saude\/","title":{"rendered":"Acesso ao tratamento pelo SUS\/Planos de Sa\u00fade"},"content":{"rendered":"

Direitos e acesso ao tratamento pelo SUS e planos de sa\u00fade <\/h3>\n

O Brasil possui uma Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, estabelecida em 2014.1<\/sup> A AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara, e o SUS estabelece diretrizes para o cuidado integral do paciente.1<\/sup><\/p>\n

Nos planos de sa\u00fade privados, a Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS) regulamenta a cobertura de tratamentos para doen\u00e7as raras.2,3,6<\/sup><\/p>\n

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Como garantir o acesso pelo SUS<\/span>: <\/span> <\/p>\n

 1 <\/b><\/span><\/p>\n

Mantenha-se informado sobre os tratamentos incorporados e os crit\u00e9rios de elegibilidade1,4<\/sup> <\/span><\/p>\n

 2 <\/b><\/span><\/p>\n

Trabalhe em parceria com o m\u00e9dico respons\u00e1vel para documentar adequadamente a necessidade do tratamento4<\/sup> <\/span><\/p>\n

 3 <\/b><\/span><\/p>\n

Re\u00fana toda a documenta\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria (exames, laudos e relat\u00f3rios)4<\/sup> <\/span><\/p>\n

 4 <\/b><\/span><\/p>\n

Acompanhe ativamente o processo junto \u00e0 Rede Habilitada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade7<\/sup> <\/span><\/p>\n

 5 <\/b><\/span><\/p>\n

Conecte-se com associa\u00e7\u00f5es de pacientes que possam oferecer orienta\u00e7\u00e3o5<\/sup>. <\/span><\/p>\n

 
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Como garantir o acesso pelo plano de sa\u00fade<\/span>: <\/span> <\/p>\n

 1 <\/b><\/span><\/p>\n

Trabalhe em parceria com seu m\u00e9dico para verificar os tratamentos incorporados pela ANS e os crit\u00e9rios de elegibilidade para elabora\u00e7\u00e3o do relat\u00f3rio de solicita\u00e7\u00e3o2,6<\/sup> <\/span><\/p>\n

 2 <\/b><\/span><\/p>\n

Organize toda a documenta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica: Re\u00fana exames gen\u00e9ticos confirmat\u00f3rios, laudos especializados, relat\u00f3rios de evolu\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, prescri\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas detalhadas2,6<\/sup> <\/span><\/p>\n

 3 <\/b><\/span><\/p>\n

Protocole formalmente a solicita\u00e7\u00e3o: Fa\u00e7a por escrito, guardando comprovantes de entrega e n\u00fameros de protocolo2,6<\/sup> <\/span><\/p>\n

 4 <\/b><\/span><\/p>\n

Estabele\u00e7a prazos claros: A ANS determina prazos espec\u00edficos para resposta (at\u00e9 21 dias \u00fateis para medicamentos)2<\/sup> <\/span><\/p>\n

 5 <\/b><\/span><\/p>\n

Acompanhe ativamente. <\/span><\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Refer\u00eancias<\/b>
\n 1. F\u00e9lix TM, de Oliveira BM, Horovitz DDG. Building a National Policy for Rare Disease in Brazil. J Community Genet. 2024 Sep 26;16(4):389-396. doi: 10.1007\/s12687-024-00732-9. PMID: 39325316; PMCID: PMC12321720.
\n 2.\tBrasil. Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar. Resolu\u00e7\u00e3o Normativa – RN n\u00ba 428, de 7 de novembro de 2017. Atualiza o Rol de Procedimentos e Eventos em Sa\u00fade, que constitui a refer\u00eancia b\u00e1sica para cobertura assistencial m\u00ednima nos planos privados de assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade. Bras\u00edlia: ANS; 2017.
\n 3.\tCunico C, Gomes RZ, Schiavon JLN, Pereira LRL. Initiatives to promote access to medicines after publication of the National Policy for Comprehensive Care for People with Rare Diseases in Brazil. Orphanet J Rare Dis. 2023 Sep 25;18(1):290. doi: 10.1186\/s13023-023-02881-5. PMID: 37749596; PMCID: PMC10519073.
\n 4.\tBrasil. Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Secretaria de Aten\u00e7\u00e3o Especializada \u00e0 Sa\u00fade. Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipos 1 e 2. Portaria Conjunta SAES\/SECTICS n\u00ba 3, de 21 de mar\u00e7o de 2025. Bras\u00edlia: Minist\u00e9rio da Sa\u00fade; 2025.
\n 5.\tCure SMA. About Cure SMA. Elk Grove Village: Cure SMA; 2024. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.curesma.org\/about-cure-sma\/
\n 6.\tRESOLU\u00c7\u00c3O NORMATIVA ANS N\u00ba 571, DE 8 DE FEVEREIRO DE 2023. Link: https:\/\/www.ans.gov.br\/component\/legislacao\/?view=legislacao&task=textoLei&format=raw&id=NDM1MQ==
\n 7.\tNota Informativa n\u00ba 9.2025-CGRAR-DAET-SAES-MS. Link: https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/composicao\/saes\/doencasraras\/notas-tecnicas-e-informativas. Acessado em 15\/10\/2025<\/p>\n

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\n Material destinado ao p\u00fablico leigo. Este conte\u00fado tem car\u00e1ter informativo e n\u00e3o substitui avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica. Procure sempre um especialista.
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\n Atualizado em setembro\/2025. Veeva BR-35802<\/p>\n

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