{"id":13,"date":"2024-07-19T18:00:00","date_gmt":"2024-07-19T21:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/conteudosportal.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/?p=9"},"modified":"2026-01-22T16:34:37","modified_gmt":"2026-01-22T19:34:37","slug":"rede-de-apoio-em-ame-saiba-onde-buscar-ajuda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/rede-de-apoio-em-ame-saiba-onde-buscar-ajuda\/","title":{"rendered":"Rede de apoio em AME: saiba onde buscar ajuda"},"content":{"rendered":"<p>Para tornar mais f\u00e1cil a aceita\u00e7\u00e3o e a conviv\u00eancia com o diagn\u00f3stico da atrofia muscular espinhal, algumas organiza\u00e7\u00f5es oferecem apoio aos pacientes e seus familiares. Isso engloba desde ajuda para lidar com as quest\u00f5es emocionais, troca de experi\u00eancias, disponibilidade de informa\u00e7\u00e3o de qualidade sobre a doen\u00e7a e servi\u00e7os diversos.<sup>1-7<\/sup><\/p>\n<div style=\"background-color: #f7f7f7; padding: 30px; border:1px #0063dd solid; border-radius: 15px;\">\n<h3><b>Veja onde voc\u00ea pode buscar suporte para AME:<\/b><\/h3>\n<ul style=\"margin-left: 20px;\">\n<li><a href=\"https:\/\/m.facebook.com\/AtrofiaMuscularEspinhal\/?locale2=pt_BR\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">AAME:<\/a> Amigos da Atrofia da Medula Espinhal (RJ)<sup>1<\/sup><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.abramebrasil.com\/\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">ABRAME:<\/a> Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (CE)<sup>2<\/sup><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/pages\/category\/Nonprofit-Organization\/DONEM-Associa%C3%A7%C3%A3o-de-Amigos-e-Portadores-de-Doen%C3%A7as-Neuromusculares-532051916836851\/\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">DONEM:<\/a> Associa\u00e7\u00e3o dos familiares e amigos dos portadores de doen\u00e7as Neuromusculares (PE)<sup>3<\/sup><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/vivairis\/?rf=1848278748783758\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">Instituto Viva Iris:<\/a> Espa\u00e7o Viva \u00cdris Terapias Neuromotoras (MG)<sup>4<\/sup><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/iname.org.br\/\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">INAME:<\/a> Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Nacional e ES)<sup>5<\/sup><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/institutofernandoame\/?igshid=YmMyMTA2M2Y%3D\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">Instituto Fernando AME:<\/a> Instituto Fernando Loper Vasconcellos (PR)<sup>6<\/sup><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.sbgm.org.br\/ServicoReferencia.aspx?area=informacoes&#038;pagina=servicoreferencia\" target=\"_blank\" style=\"color: #0063dd; font-weight: bold; font-size: 1.2em;\" rel=\"noopener\">SBGM:<\/a> Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica<sup>7<\/sup><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<hr>\n<p><!-- REFERENCIAL ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ --><\/p>\n<p><b>Refer\u00eancias:<\/b><br \/>\n1. AAME \u2013 Amigos da Atrofia da Medula Espinhal (RJ). Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.facebook.com\/AtrofiaMuscularEspinhal\/. Acesso: maio de 2024. <br \/>\n2. ABRAME: Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (CE). Dispon\u00edvel em: Universo Ame \u2013 Just another WordPress site (universocoletivoame.com.br). Acesso: maio de 2024. <br \/>\n3. DONEM: Associa\u00e7\u00e3o dos familiares e amigos dos portadores de doen\u00e7as Neuromusculares (PE). Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.facebook.com\/profile.php?id=100064684269453. Acesso: maio de 2024. <br \/>\n4. Instituto Viva Iris: Espa\u00e7o Viva \u00cdris Terapias Neuromotoras (MG). Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.facebook.com\/vivairis\/?rf=1848278748783758. Acesso: maio de 2024. <br \/>\n5. INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. Dispon\u00edvel em: INAME \u2013 Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. Acesso: maio de 2024. <br \/>\n6. Instituto Fernando Loper Vasconcelos. Dispon\u00edvel em: Instituto Fernando Loper Vasconcellos (@institutofernandoame) \u2022 Fotos e v\u00eddeos do Instagram. Acesso: maio de 2024. <br \/>\n7. Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica. Servi\u00e7os de refer\u00eancia em doen\u00e7as. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.sbgm.org.br\/ServicoReferencia.aspx?area=informacoes&#038;pagina=servicoreferencia. Acesso: maio de 2024.  \n<\/p>\n<hr>\n<p> Material destinado ao p\u00fablico leigo. 2024 \u00a9 Direitos Reservados Novartis Bioci\u00eancias S\/A \u2013 Proibida a reprodu\u00e7\u00e3o total ou parcial n\u00e3o autorizada. Produzido em julho\/2024. Veeva BR-BR-29671    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para tornar mais f\u00e1cil a aceita\u00e7\u00e3o e a conviv\u00eancia com o diagn\u00f3stico da atrofia muscular&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":463,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"single-largura-total.php","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-13","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rede-de-apoio"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13"}],"version-history":[{"count":33,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":781,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13\/revisions\/781"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/media\/463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/saude.novartis.com.br\/atrofia-muscular-espinhal-ame\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}