5 dicas para conviver melhor com a mielofibrose

5 dicas para conviver melhor com a mielofibrose

23/05/2017

5 dicas para conviver melhor com a mielofibrose

5 dicas para conviver melhor com a mielofibrose

Viver com mielofibrose pode envolver lidar com dor, desconforto, incertezas e efeitos colaterais de tratamentos de longo prazo. Mas você não precisa enfrentar tudo isso sozinho. Desde o momento do diagnóstico e no tratamento, conte com o seu hematologista e equipe de saúde, sua família e amigos, o seu psicólogo, fontes online confiáveis e organizações que apoiam as pessoas com mielofibrose.1-3

Além disso, separamos aqui 5 dicas que podem te ajudar a enfrentar os desafios impostos pela mielofibrose e viver com mais qualidade!

1. Saiba mais sobre sua condição: a mielofibrose é um tipo de câncer no sangue bastante raro. É importante entender detalhadamente sobre a doença, para que você possa pensar cuidadosamente sobre as escolhas de tratamento e conscientizar outras pessoas. Para ajudá-lo a encontrar informações precisas e confiáveis, pergunte ao seu médico onde procurar fontes adequadas. Com base nessas fontes, descubra o máximo que puder sobre a mielofibrose.1

2. Converse com o seu médico: esteja aberto para relatar seus sintomas e contar sobre como você está enfrentando a doença. Tire suas sobre resultados dos exames e sobre os tratamentos disponíveis, sempre que achar necessário. Ter uma boa comunicação com seu médico pode melhorar seus resultados!2,3

3. Busque e aceite apoio familiar: aproveite este momento para se aproximar da família e amigos. Pode ser difícil falar sobre o seu diagnóstico, e você provavelmente terá reações diferentes ao compartilhar sobre a doença. Mas falar sobre o seu diagnóstico e transmitir informações sobre a sua condição podem ajudá-lo a lidar com a mielofibrose.1,2 Alguns pontos podem ajudá-lo:

  • Explique que você tem uma doença chamada mielofibrose (um câncer raro do sangue) em que sua medula óssea não funciona adequadamente, e isso afeta seu número de células sanguíneas;2
  • Explique seus sintomas (talvez você esteja cansado, ou tenha muita dor);2
  • Tente ser claro sobre suas necessidades. Talvez você precise de ajuda com as compras semanais, ajuda no preparo das refeições, alguém para levá-lo aos compromissos ou apenas alguém para conversar. Não tenha medo de falar sobre como você se sente, as pessoas que se importam vão querer ajudá-lo da melhor maneira possível. Você irá perceber que os amigos e a família ficarão muito satisfeitos em poder te ajudar!2

4. Participe de grupos de apoio: você também pode se beneficiar de fazer parte de um grupo de apoio, na sua comunidade ou na internet. Um grupo de apoio a pessoas com mielofibrose ou um diagnóstico semelhante (como outra doença mieloproliferativa, outro tipo de câncer ou outra doença rara) pode ser uma fonte de informações úteis, dicas práticas e incentivo.1-3

5. Não desista: explore maneiras de lidar com a doença! Se você tem mielofibrose, você pode enfrentar além dos sintomas, uma maratona de exames e consultas médicas frequentes que podem ser estressantes.1 Cuide de si mesmo através de atividades como oração, meditação, caminhada ou passeios sociais ou até mesmo adotando um horário de trabalho mais flexível.1-3 Aprenda algumas técnicas de respiração profunda e relaxamento para acalmar sua mente e seu corpo. Tome um banho longo, leia um bom livro.3 Fale com um assistente social, terapeuta ou psicólogo se você precisa de ajuda para lidar com os desafios emocionais desta doença.1-3 Estudos têm demonstrado que pessoas com câncer que gerenciam melhor o estresse e mantem uma perspectiva positiva lidam melhor com o diagnóstico e com o tratamento. Não desista da vida, você ainda pode ser produtivo e ter qualidade de vida!3


Referências

1. Mayo Clinic. Myelofibrosis – self-management. Disponível em: http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myelofibrosis/manage/ptc-20261213 Acesso em janeiro de 2017.
2. Leukaemia Care. Step by step on myelofibrosis. Disponível em: https://www.leukaemiacare.org.uk/resources/step-by-step-on-myelofibrosis Acesso em janeiro de 2017.
3. Cancercare. Coping with myelofibrosis. Disponível em: http://www.cancercare.org/publications/197-coping_with_myelofibrosis Acesso em janeiro de 2017.