Força em números

29/11/2016

Força em números

 

Como as mídias sociais mudaram a minha vida vivendo com espondilite anquilosante (EA)

*Por Samuel Oliveira

Viver com uma doença crônica tão complexa como espondilite anquilosante (EA) significa viver com uma gama de sentimentos quase esmagadores: desespero, solidão, angústia, dor física e emocional.

Depois que eu fui diagnosticado experimentei todos estes sentimentos e muito mais. Eu simplesmente não podia compreender como a minha vida iria mudar a partir daquele momento.

Eu estava em um lugar escuro e, muitas vezes, eu não podia ver uma luz no fim do túnel. Eu me senti sozinho e eu poderia ter ficado dessa forma, se eu não tivesse sido capaz de me conectar com outras pessoas em todo o Brasil que lidam com o mesmo que eu. Devo essas conexões, e a esperança que me trouxe, às redes sociais.

Encontrando uma voz

Não foi uma jornada completamente simples. Em 2006, quando recebi meu diagnóstico, tinha uma falta significativa de conteúdo sobre espondilite anquilosante disponível nas redes sociais no Brasil e na internet de maneira geral. Além disso, uma boa parte do que estava disponível era difícil de entender e extremamente negativo – longe de ser ideal para alguém que procura apoio.

Particularmente raros eram histórias honestas de outros pacientes com espondilite anquilosante. Eu acreditava que compartilhar experiências de dor e como superá-la poderia ser muito útil, então eu comecei a escrever meu próprio blog, Espondilite Anquilosante Brasil. O blog foi a minha maneira de gritar para que o mundo pudesse ouvir a minha voz, uma forma de autoterapia. Quando eu escrevi, eu me tornei mais leve. Eu poderia finalmente deixar a minha dor ir e deixar isso para trás

“É só quando vemos que não estamos sozinhos que encontramos força para lutar por um mundo melhor”.

Expandindo horizontes

Através do blog eu conheci muitas, muitas pessoas de todo o mundo, todos os que vivem com espondilite anquilosante e outras doenças reumáticas. Ao falar com eles e apresentá-los um ao outro, eu me tornei parte de uma enorme comunidade mutual de apoio. Isso foi fenomenal, me deu de volta a sensação de ser útil e ter uma finalidade. Além disso, muitas dessas conexões virtuais também se tornaram amizades reais, que eu acredito que vão durar para sempre.

Cada história que ouvi, cada dia ruim que eu pude apoiar meus amigos, cada dia bom que os ajudei a celebrar, cada exemplo de superação da dor, todos me deram força para continuar lutando. Eu passei a ter uma nova perspectiva, mais positiva e logo comecei a usar o blog para partilhar mais do que experiências. Tornou-se uma ferramenta de advocacia para exigir uma melhor qualidade de vida para as pessoas com espondilite anquilosante no Brasil.

Nunca sozinho

Blogs e redes sociais são essenciais para expressar as dificuldades que as pessoas com EA enfrentam todos os dias. Eles não só nos ajudam a compreender os nossos limites, mas também a enxergar as possibilidades que as nossas vidas ainda têm apesar da nossa doença. Quando um paciente com espondilite anquilosante é parte de uma rede, eles não só aumentam a compreensão de sua doença, eles ganham o incentivo para superá-la. É só quando vemos que não estamos sozinhos que encontramos força para lutar por um mundo melhor.

* Os blogueiros da EA são financeiramente compensados, considerando um valor de mercado pelas horas dedicadas. O pagamento aos blogueiros de forma alguma interfere no conteúdo que escrevem, nas opiniões ou perspectivas da vida com espondilite anquilosante.

Este artigo foi escrito por Samuel Oliveira, com a ajuda dos especialistas residentes do ThisASLife.com. Um site social que auxilia toda a comunidade de EA a: Aprender. Compartilhar. Inspirar. Discutir.

Sobre Samuel

Diagnosticado com EA há dez anos, quando tinha 27 anos, Samuel Oliveira tornou-se um dos principais defensores no Brasil para os direitos dos pacientes com EA. Através de seu blog e grupo no Facebook, ele fornece informações e apoio a milhares de pacientes, além de ser um membro fundador do ENCONTRAR, grupo de apoio para pacientes com doenças reumáticas. Apesar dos desafios da EA, Samuel tem mantido a carreira que escolheu em educação física, trabalhando como técnico de natação e personal trainer.

Fonte: Site This AS Life. Strength in Numbers. Disponível em: http://www.thisaslife.com/lifestyle/strength-in-numbers/
Último acesso em setembro de 2016.

Veja mais em: Vivendo Com Espondilite Anquilosante

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