A maternidade e a artrite psoriásica

05/12/2016

A maternidade e a artrite psoriásica

Das trocas de fraldas à hora de chegar em casa, a maternidade (com ou sem AP) às vezes parece um desafio sem fim. Conheça a história de Kate sobre as vitórias e aflições da maternidade.

A maternidade e a paternidade têm seus próprios e únicos desafios: seja suas noites interrompidas e as inúmeras fraldas de um recém-nascido; tirar uma criança fazendo birra do chão do supermercado; ou negociar a hora de chegar em casa com um adolescente cheio de hormônios — cada estágio e cada idade traz seus próprios altos e baixos. De alguma forma, as pessoas com artrite psoriásica (AP) já aprenderam as habilidades necessárias para superar esses desafios.

Nossa doença é como uma criança rebelde: acorda você no meio da noite, restringe sua agenda e ocasionalmente faz uma birra irritante, na forma de uma crise. Se você quiser aprender a lidar com isso, você precisa desenvolver paciência, flexibilidade e compaixão – habilidades que fazem de você uma boa mãe ou pai.

É claro que há momentos em que suas habilidades maternas/paternas são duramente testadas pela artrite psoriática. Dias em que tudo dói e que você sente como se estivesse nadando contra a corrente tornam-se muito mais difíceis com uma família.

Ao invés de se retirar para sua cama, você precisa cerrar os dentes e seguir em frente. Mas esses não são os piores dias. Os piores dias são quando você simplesmente não consegue continuar. Quando você precisa dizer que não consegue brincar de pega-pega, nem ir ao balanço, ou rastejar fingindo ser um urso. Esses são os dias que fazem você se perguntar se seu filho está perdendo algo por que sua mãe ou seu pai tem AP.

Às vezes, em momentos tristes, me pergunto se minha filha está sofrendo alguma mudança por causa de minha doença, mas então me lembro do quão adaptável ela tem sido. Não tenho dúvidas de que ela é mais atenciosa e empática do que muitos de seus colegas. Quando pareço cansada ou digo “Desculpe, não posso fazer isso” porque minhas articulações estão doendo, ela não fica triste ou mau humorada – em vez disso, ela diz “eu sei, eu sei” e se apressa a encontrar um bichinho de pelúcia e uma coberta para mim.

Além disso, ela me ensinou muito sobre mim e sobre a minha doença. Ela não vê a minha artrite psoriásica como um problema médico a ser resolvido: ao invés disso, ela aceita isso como parte da mamãe, e isso mudou minha atitude. Aqui está o que é ser uma mãe com artrite me ensinou:

1. Peça e aceite ajuda – isso é provavelmente a coisa mais difícil de se fazer. Eu gosto de ser independente e geralmente não gosto de falar sobre a minha AP com outras pessoas, a menos que o assunto apareça na conversa. Porém, desde que tive minha filha, descobri que é essencial estar aberta e ser honesta sobre isso. Seja pedindo a outra mãe que empurre minha filha no balanço, ou explicando ao professor de natação por que não posso colocar e tirar minha filha da piscina, pedir ajuda tornou as coisas muito mais fáceis e me fez parar de sentir como se minha AP impusesse limites a nós. Quase sem falhas, todas as pessoas a quem pedi ajuda, ou que me ofereceram ajuda, foram incrivelmente atenciosas e fizeram coisas que, de outra forma, seriam impossíveis de eu realizar completamente.

2. Não permita que a AP seja o “monstro debaixo da cama” – doenças, hospitais e médicos podem ser aterrorizantes para crianças. Elas podem ter medo que a mamãe ou o papai vão morrer ou sentir dor. Minha filha costumava chorar de medo quando via minhas talas de pulso por que ela acreditava que, de alguma forma, aquilo estaria me machucando. A melhor coisa que você pode fazer para ajudar seus filhos é falar com eles sobre sua condição e deixá-los saber que, embora a AP às vezes limite as coisas que você pode fazer, a doença não irá tirar você deles. Não esconda muito deles, a incerteza pode ser assustadora; ao invés disso, deixe-os simplesmente vê-la como parte de você. Se você tiver filhos mais velhos, você pode explicar sobre sua medicação, ou até mesmo levá-los junto a uma consulta médica para que eles possam perguntar ao médico as dúvidas que tiverem. Minha filha agora adora ir aos meus exames de sangue, pois ela ganha etiquetas e orgulhosamente me dá uma também para que eu seja uma ‘mamãe corajosa’.

3. Às vezes você precisa “se libertar” – nas palavras da Elsa, do filme Frozen (e há grandes chances de que, se você for pai ou mãe, você conheça bem as músicas da Elsa), às vezes você simplesmente tem de aceitar que não pode ser perfeito. Eu costumava me repreender por não cozinhar a janta nutritiva e perfeita ou jogar jogos para o desenvolvimento com a minha filha quando tinha crises. O tempo e a sabedoria de outros pais me ensinaram que às vezes não há “certo nem errado, nem regras para mim” e que ocasionalmente não há nada melhor do que um sofá, um chamego e um desenho na TV.

 

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Fonte: Site Psa and Me. Disponível em http://www.psandme.com/wellbeing/parenting-and-psa/. Último acesso em outubro de 2016.

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